Choroby sú neoddeliteľnou súčasťou ľudskej existencie a pripomínajú nám, aká krehká je rovnováha v našich telách. Od bežných vírusových ochorení po zriedkavé genetické poruchy, zdravie je pre nás neustále výzvou. Aj keď medicína napreduje míľovými krokmi, stále sa stretávame s ochoreniami, ktoré si vyžadujú špecifickú liečbu, prísnu disciplínu či zmenu životného štýlu.
Pre mnohých sú tieto výzvy každodennou realitou, no vďaka vede a podpore komunity dokážu čeliť prekážkam a viesť plnohodnotný život. Dôkazom toho je aj Miriam, s ktorou sme už v minulosti spravili rozhovor na tému cosplayu.
Ahoj, v minulosti sme ťa už predstavili ako cosplayerku. Okrem toho, že na sociálnych sieťach informuješ o svojom hobby, robíš zároveň aj osvetu o ochorení menom fenylketonúria (PKU). Môžeš nám, prosím, vysvetliť, o čo vlastne ide?
Fenylketonúria (PKU) je vzácne metabolické ochorenie, keď pacienti musia dodržiavať prísnu celoživotnú nízkobielkovinovú diétu. Moje telo nie je schopné premieňať aminokyselinu fenylalanín na tyrozín, a keďže sa táto aminokyselina hromadí v krvi, je to toxické pre mozgové bunky. Našťastie, u nás sa toto ochorenie dá diagnostikovať včas novorodeneckým skríningom.
Aby som to lepšie priblížila a ľudia si to vedeli predstaviť, tak moja strava sa skladá z nízkobielkovinových potravín, zeleniny, ovocia, občas malého množstva ryže, ale aj preparátov, ktoré si musím dávať viackrát do dňa. Súčasťou sú výživové doplnky s nízkym obsahom bielkovín.
„Vôbec nemôžem jesť mäso, ryby, mliečne výrobky, pečivo, žiadnu múku, iba svoju nízkobielkovinovú, žiadne sladkosti ako keksíky, čokolády a iné. Za deň môžem zjesť iba 11 g bielkovín.”
Tí, čo sa v tom vyznajú, vedia, že to je veľmi málo. To, čo zjem, si musím všetko vážiť, premieňať bielkoviny na fenylalanín a rátať. A ak som za deň zjedla menej Phe, ako mám zjesť, tak to ešte musím dojesť. Málokedy sa mi stane, že moju hladinu, koľko toho môžem zjesť, prešvihnem a zjem viac. Rokmi som už naučená, koľko toho môžem.
Z mojich nízkobielkovinových potravín (NB) mám na výber napríklad múku, z ktorej si pečiem každý tretí deň chlieb, predávajú aj NB balené pečivo, NB cestoviny, NB mlieko, NB cereálie, NB párky. Všetky NB potraviny musíme objednávať cez e-shop, máloktoré z nich máme na recept. Nedajú sa kúpiť v potravinách. Dnes je už v ponuke viac NB produktov. Keď som bola malá, bola doslova len múka, cestoviny a nejaké oblátky, medovníky a čokoláda.
Okrem toho, že si všetko musím rátať a vážiť, musím aj pravidelne jesť, najlepšie každé tri hodiny, a za každým jedlom si dávam preparát, v ktorom sa nachádzajú všetky aminokyseliny už s pretvoreným tyrozínom z fenylalanínu, vitamíny, minerály. Tento preparát nie je náhrada stravy. Ale dopĺňa ju o zložky, ktoré zo stravy neviem dostať. Dá sa povedať, že bez toho by som neprežila. A tiež musím mať aj dostatočný príjem tekutín a kvalitný spánok, lebo tieto všetky veci vplývajú na hladinu fenylalanínu v mojej krvi. Tieto hladiny mi zisťujú každý štvrťrok pri návšteve môjho lekára, ktorý sa týmto ochorením zaoberá, alebo si odoberám suchú kvapku, ktorú posielam poštou do Banskej Bystrice.
Vyrastať s takýmto obmedzením nebolo zrejme príliš jednoduché. Ako vyzeralo tvoje detstvo v škole? Predpokladáme, že nejaké školské obedy nepripadali do úvahy, či?
Zozačiatku to bolo veľmi ťažké, nielen pre mňa, ale hlavne pre rodičov, keď sa im narodilo dieťa s niečím, o čom nikdy v živote nepočuli, veľa rodičom aj v dnešnej dobe sa doslova zrúti svet.
Keď som bola malá, prišlo mi úplne normálne, že som nemohla jesť všetko, jedla som to, čo mi mama pripravila, a nikdy som nemala na výber, lebo nebolo veľa „našich“ nízkobielkovinových potravín. Učili ma a vysvetľovali, čo môžem a čo nie. Každý večer sme si sadli za stôl, počítali a spisovali do písanky, čo som za deň zjedla a koľko to má fenylalanínu (Phe) a koľko Phe ešte musím v ten deň dojesť. Tým ma učili, koľko čo obsahuje.
Keď som nastúpila do školy, tak desiate ani obedy v školskej jedálni, to nehrozilo. V tej dobe to neexistovalo, alebo teda aspoň sa o tom nehovorilo. Žiadne vegánstvo, žiadne histamínové intolerancie. Možno jedno dieťa zo školy malo bezlepkovú stravu, ale inak všetci jedli to isté. No a mne musela mama pripravovať desiate so sebou a obedy som mávala až doma. Na druhom stupni ZŠ som si už začala uvedomovať, že jem úplne niečo odlišné, ako majú spolužiaci, a nechcela som v škole jesť. Neviem, či som sa hanbila alebo som len nechcela, aby sa ma pýtali, čo to mám, ale bolo mi to asi nepríjemné, tie pohľady.
Na strednej škole to už bolo trošku lepšie, spolužiaci vedeli, že mám špeciálnu diétu a musím ju dodržiavať, ja som si aj začala uvedomovať a zmierovať sa, že sa s tým musím naučiť žiť. V tom období som začala aj dosť cvičiť. Najhoršie ale bolo zmieriť sa s tým, že v živote nebudem vyzerať ako iné dievčatá, ktoré dennodenne cvičia, pretože s mojou stravou to nie je možné a nikdy tie svaly nebudem mať také, ako by som chcela. Ich strava je vysokoproteínová a moja je úplný opak. To bolo asi najťažšie, s čím som sa musela zmieriť v rámci mojej diéty, a hlavne aj s tým, že hneď ako by som prestala s cvičením a pohybom, tak by mi hrozila obezita ešte viac ako iným ľuďom, pretože moja strava je prevažne sacharidová a tuková.
A ďalšia vec je to, že každá väčšia záťaž (práca, fitko) ma vyčerpá viac ako bežných ľudí, ak mám zle nastavený jedálniček. Mávam dni, keď prídem domov z práce a nevládzem vstať zo stoličky, cítim úplnú slabosť a priateľ mi musí spraviť jesť a podať preparát, aby som dokázala fungovať.
Obdobie na vysokej škole bolo úplne v pohode. Už som vedela byť úplne samostatná, vedela som už okom „odvážiť jedlo“, koľko má gramov. Vedela som aj obsah fenylalanínu. Preparáty a doplnky výživy s nízkym obsahom fenylalanínu som si musela dávať aj v škole, a keď sa ma niekto spýtal, čo to mám, a nechcela som sa s nimi o tom baviť, tak som povedala, že proteín, lebo je to vo forme prášku a zarábam si to v šejkri.
Nástup do práce bol tiež ťažký, lebo zladiť prácu, osobný život a ešte si aj popritom všetko variť, vážiť, počítať a krabičkovať je veľmi náročné. A musela som si v tom nájsť nejaký systém.
Môže niekto s takýmto ochorením cestovať? Ako vyzerá taká dovolenka?
Určite môže, len je to v tom ťažšie, že si musím dovolenku komplet naplánovať, koľko tam budeme, čo budem jesť. Mať vždy v rezerve aj plán B, ak nič nenájdem v tej krajine, čo môžem, tak musím mať so sebou zbalené NB potraviny a vypočítané na dni. A presne tak isto aj preparátov musím mať dostatok a vždy aj navyše, lebo človek nikdy nevie, čo sa môže stať, a bez nich naozaj nemôžem byť. Na letisku som, našťastie, nemala žiaden problém s prevozom potravín alebo preparátov, no vždy mám so sebou potvrdenie od lekára s mojou diagnózou.
Existuje na Slovensku aj nejaká komunita ľudí, ktorá si pomáha a radí? Koľko ľudí vlastne týmto ochorením trpí?
Áno, máme Združenie PKU. Organizujú rôzne stretnutia, kde máme aj odborné prednášky, aj zábavu a vymieňanie skúseností, spoločné varenia, vianočné pečenie… som rada, že takéto niečo máme.
Ťažko povedať, koľko ľudí s týmto ochorením je na Slovensku. Sú aj takí, ktorí nie sú v našom združení a chcú sa úplne dištancovať alebo už nenavštevujú nášho lekára, ale je nás veľmi málo.
Koľko stojí pacientov s PKU stravovanie? Prispieva ti nejak zdravotná poisťovňa alebo všeobecne štát?
Je to veľmi nákladné. Príklad. NB polkilový chlieb stojí približne 6 €, NB cestoviny asi 4 – 7 € za 250 g balenie, 100 g čokoláda nejakých 10 €, a mohla by som takto pokračovať. Je to naozaj nákladné a hlavne, keď sú v rodine dve deti a obe majú toto ochorenie.
Zdravotná poisťovňa nám prepláca, našťastie, preparáty a niektoré NB potraviny, no je ich veľmi málo a aj tak sú drahé. Napríklad, momentálne nám zvýšili doplatok za múku, ktorá bola kvalitná a dalo sa z nej normálne niečo upiecť, sú totižto aj také, z ktorých nenapečiete absolútne nič a je to tvrdé ako kameň, sú horšie ako bezlepkové múky. Ešte pred mesiacom sme platili na recept 70 centov za polkilovú múku, dnes za tú istú múku platíme 3,70 €. Pritom táto muka je skoro u všetkých pacientov PKU dennodenne využívaná a niektorí minú pol kila za deň.
Nepochybne ide o vážnu tému, no máš predsa len aj nejakú vtipnú príhodu, ktorá sa spája s PKU?
Mám vtipnú príhodu. Párkrát sa mi stalo, keď som išla na dovolenku, tak som si môj preparát uložila do vrecúšok. Mala som asi 5 vrecúšok po 30 gramov v príručnej batožine a pri kontrole som im to vytiahla na stôl a bola som prekvapená, že nikto nič neriešil. Mohol byť z toho aj veľký problém.
Je niečo, čo by si odkázala ľuďom či rodičom, ktorí s týmto ochorením bojujú? Máš nejaký tipy a triky?
Viem, že pre rodičov je veľký šok, keď sa im narodí takéto dieťa, ale ak sa prísne dodržuje diéta celý život, tak človek s PKU dokáže žiť plnohodnotný život. Určite je dobré sa aj skontaktovať s ľuďmi zo Združenia PKU. Ja toto ochorenie neberiem ako záťaž, práve naopak, naučilo ma to disciplínu a snažím sa mať zdravý životný štýl.
Ďakujeme Miriam, že sa s nami podelila o živote s ochorením PKU, a držíme jej palce!
