Viac než len ekzém, keď koža „horí“: Príbeh Inky otvára tému TSW syndrómu. Čo na tento prehliadaný problém hovorí slovenský odborník?

Rozprávali sme sa s dvoma ženami, ktoré počas života poriadne potrápil atopický ekzém a zažili si aj TSW (syndróm z vysadenia lokálnych kortikosteroidov) na vlastnej koži. Jednou z nich je Češka Inka Teschinská, ktorá o tomto probléme šíri osvetu na sociálnych sieťach. Druhou je mladá Slovenka Táňa, ktorá žije v Bratislave.

V zahraničných médiách sa šíria články o skúsenostiach ľudí s TSW syndrómom a jedna vec je často v ich príbehoch rovnaká – nedočkali sa od odborníkov nejakého pochopenia a niektorí uvádzajú, že lekári spochybňovali ich problém. S otázkami sme sa preto obrátili aj na dermatovenerológa Michala Scheibenreifa, aby sme získali komplexnejší pohľad na problematiku TSW.

Kortikoidy sa od polovice 20. storočia stali pre ekzematikov synonymom nádeje a úľavy. Zatiaľ čo miliónom priniesli späť stratený komfort, dnes pribúdajú pacienti, pre ktorých sa táto liečba stala nočnou morou, o čom sme vás informovali v našom predchádzajúcom článku. Rozporuplný fenomén TSW totiž nielen nahlodáva vzťah medzi lekárom a pacientom, ale aj názorovo štiepi samotných odborníkov.

Podľa expertky Marie-Angeliki Gkini je zásadným problémom chýbajúca jednotná diagnostika, kvôli čomu lekári sťažnosti pacientov často zľahčujú alebo úplne odmietajú, informuje portál Dermatology Times.

Od premasťovania po modernú liečbu

Chýbajúcu špecifickú terapiu nahrádza podľa dermatovenerológa Scheibenreifa podporný manažment. Ten sa sústredí na sústavné premasťovanie a režimové opatrenia, ktoré pacient musí dodržiavať aj v období relatívneho pokoja: „Pri ťažších stavoch využívame aj moderné lieky – imunomodulačnú, biologickú liečbu alebo JAK inhibítory, prípadne hospitalizáciu. Dôležitá je aj psychická podpora, keďže ochorenie výrazne zasahuje kvalitu života. Niektoré alternatívne prístupy (napr. „no moisture treatment“) sa objavujú medzi pacientmi, ale nemajú dostatočne silné vedecké dôkazy a mali by sa zvažovať veľmi opatrne,“ vysvetľuje Scheibenreif pre EMEFKA.

Mohlo by ťa zaujímať:

Lekári im neveria, oni prežívajú peklo: Ľudí trápi záhadný syndróm, pri ktorom sa im odlupuje koža

• Zahraničie
• Zdravie a fitness

Pod naším spomínaným článkom o TSW sa na sociálnej sieti objavilo takmer 150 komentárov ľudí, ktorí tento problém zažili tiež. „Prešla som si tým, dva roky bolestí – fyzickej aj psychickej… kvôli doktorom, ktorí má ‚liečili‘ kortikoidmi,“ znie jeden z komentárov. „Kortikoidy sú dobrý sluha, ale zlý pán. Nepoužívať dlho, vysadzovať postupne a áno, často býva rebound efekt, že sa ochorenie vráti ešte horšie. Začarovaný kruh,“ uviedla iná komentujúca a podobných reakcií je mnoho. Avšak v prvom rade je vždy dobré konzultovať svoj stav s odborníkom a nenastavovať si samoliečbu.

„TSW (Topical Steroid Withdrawal) v súčasnosti nepovažujeme za samostatnú diagnózu zaradenú v klasifikácii chorôb, no existujú klinické pozorovania a štúdie, ktoré potvrdzujú, že ide o reálny syndróm spojený najmä s dlhodobým a nesprávne kontrolovaným používaním lokálnych kortikosteroidov,“ uvádza Scheibenreif.

Mladá Slovenka o TSW na vlastnej koži

Ako sme v úvode uviedli, o svoju skúsenosť s atopickým ekzémom a TSW sa s nami podelila aj Táňa (26), ktorá žije a pracuje v Bratislave. Jej cesta k pochopeniu svojho tela začala už v dospievaní. Hoci sa prvé prejavy atopického ekzému objavili okolo 14. roku života, najväčší zlom nastal v neskoršej puberte.

Zatiaľ čo počas strednej školy sa považovala skôr za nedôslednú v liečbe, na vysokej škole prišiel zásadný zlom. Keď sa pokúsila liečbu vysadiť kontrolovane, jej telo zareagovalo spôsobom, ktorý už nebolo možné ignorovať.

„Naplno som si tieto príznaky začala uvedomovať asi na výške, keď som to fakt kontrolovane chcela vysadiť a koža reagovala extrémnymi zápalmi, praskaním, svrbením,“ spomína Táňa.

Dermatovenerológ Scheibenreif odporúča vyhnúť sa dlhodobému užívaniu kortikoidov a vysadzovať ich postupne: „Najdôležitejšie je kortikoidy nevysadzovať náhle, najmä ak sa používali dlhodobo. Odporúča sa postupné znižovanie frekvencie aplikácie alebo prechod na slabší prípravok – vždy pod vedením dermatológa. Súčasne treba posilniť základnú starostlivosť o kožu (emolienciá, režimové opatrenia), aby sa minimalizovalo riziko rebound fenoménu.“

Boj o bežné fungovanie

Ekzém a následné TSW neboli len estetickým problémom; výrazne zasahovali do Tániných každodenných aktivít a pohybov. Opisuje, že kvôli ranám a chrastám musela mať úľavy na telesnej výchove a v noci bojovať s nutkaním sa škriabať: „Často som mávala až také chrasty, ktoré sa liečili ozaj dlho, a to len preto, že to svrbenie bolo neúnosné, spávala som aj v rukaviciach, ktoré som tým trením prederavila…“