Život so stómiou si mnohí ľudia predstavujú ako sériu zákazov, obmedzení a činností, ktorých sa človek musí vzdať. Slovenka Dominika Hulinová však ukazuje každodennosť, ktorá má od týchto predstáv poriadne ďaleko. Venuje sa koňom, jazdí na štvorkolke a otvorene rozpráva o téme, ktorá zostáva pre veľkú časť spoločnosti stále neznáma.
Jej príbeh sa začal Crohnovou chorobou a postupne ju priviedol až k životu so stómiou. Cesta k nej nebola jednoduchá, dnes ju však Dominika nevníma ako dôvod, prečo by mala prestať žiť podľa svojich predstáv.
V rozhovore nám prezradila, ako vyzerali začiatky jej ochorenia, čo prežívala pred operáciou a ako sa učila fungovať v novej realite. Porozprávala aj o práci na psychike, podpore blízkych, bežnom plánovaní či reakciách okolia. Otvorila tiež praktickú stránku jazdenia na koni a štvorkolke so stómiou.
Kým bola Dominika predtým, než jej do života vstúpila Crohnova choroba? Ako vyzeral tvoj bežný život a aké miesto v ňom už vtedy mali kone, štvorkolka a ďalšie aktívne záľuby?
Crohnovu chorobu mám, tuším, od svojich 14 – 15 rokov. Kone boli v mojom živote už vtedy. Môj život vyzeral asi rovnako ako teraz. Jedine s tým rozdielom, že vtedy som sa chodila starať o iné kone a teraz mám vlastného. A, samozrejme, milujúceho priateľa, ktorý so mnou všetko prežíva.
Kedy si si prvýkrát uvedomila, že to, čo sa deje s tvojím telom, nebude iba krátkodobý zdravotný problém? Aké boli prvé príznaky a ako dlho trvalo, kým si sa dostala k diagnóze?
Ako už som spomínala, túto diagnózu mám od svojich 14 rokov. Vždy boli lepšie a horšie dni. Ako prvé príznaky bola nechuť do jedla a časté chodenie na WC. Dosť som schudla za veľmi krátky čas. Bola som dlho a niekoľkokrát hospitalizovaná na detskom oddelení, robili mi veľa vyšetrení a nakoniec to bola Crohnova choroba.
Ako vyzerala samotná cesta k stanoveniu diagnózy? Mala si od začiatku pocit, že lekári tvoje ťažkosti berú vážne, alebo si musela o odpovede a pomoc bojovať?
Nemôžem povedať, že by som musela o odpovede a pomoc bojovať. Mala som všetku potrebnú a dobrú starostlivosť. A som veľmi vďačná za prístup a starostlivosť mojej detskej gastroenterologičke, ktorá na toto všetko prišla.
Čo ti Crohnova choroba v najťažšom období postupne vzala z bežného života? Musela si sa na určitý čas vzdať jazdenia na koni, štvorkolky, práce, spoločenského života alebo ďalších činností, ktoré pre teba dovtedy boli samozrejmé?
Nemôžem povedať, že by mi táto choroba niečo vzala. Vždy sú lepšie a horšie dni. Ja osobne si myslím, že fungujem stále rovnako, ale sa teda snažím fungovať stále rovnako.
Dostaň EMEFKA do svojich Google odporúčaní
Emefka, odkaz sa otvorí v novom okneBoli ťažšie obdobia, kedy som sa nevládala ani postaviť z postele ani prejsť na WC. Takisto aj nechuť do jedla. Jeden deň som nemala na nič chuť, a vlastne aj keď som mala chuť, bol tam strach, či mi z toho nebude zle a koľko strávim času na WC.
Jazdenia som sa „vzdala“ len na čas, ktorý som bola v nemocnici, a po operácii, kým som mala ubolené brucho a štichy. Ale o kontakt s koňmi som neprišla. Bola som tam aj so štichmi.
Nie je všetko len o jazdení. Je tam potrebná starostlivosť a hlavne tomu zvieraťu stačí, keď sa mu človek venuje. Postarané oňho bolo stopercentne, aj keď som bola v nemocnici, a to len vďaka mojej rodine, priateľovi a kamarátke, ktorým som za všetko vďačná.
Ako si sa napokon dostala do bodu, keď bolo potrebné zaviesť stómiu? Išlo o rozhodnutie, na ktoré si mala čas pripraviť sa, alebo sa všetko udialo veľmi rýchlo?
Môj zdravotný stav sa zhoršil natoľko, že som schudla na 37 kilogramov, čo je celkom extrém. Bola som hospitalizovaná mesiac, aby ma dali doktori aspoň ako-tak do poriadku, aby som mohla absolvovať operáciu.
Keď mi povedali, že mi vyvedú stómiu, mala som obavy z operácie, keďže to bola moja prvá. Ale na druhej strane som sa tešila, že pôjdem konečne domov z nemocnice.
Kým som čakala na operáciu, študovala som si o stómii na internete. Ani som netušila, koľko ľudí žije plnohodnotný život so stómiou. Bola za mnou aj stomická sestra, ktorá mi všetko dôkladne vysvetlila a upokojila ma, že sa nemám čoho báť a naďalej budem môcť všetko robiť ako doteraz.
Práve stomická sestra ma psychicky nastavila tak, aby som sa nebála. A to práve jej ľudským a milým prístupom. Takisto mi stomická sestra odporučila stránku na Facebooku Kronika stomika. Je to komunita ľudí so stómiou, kde si môžete vyžiadať rady a podporu od ľudí so stómiou.
S akými predstavami alebo obavami si do života so stómiou vstupovala a čo z nich sa napokon ukázalo ako úplne iné, než si čakala?
Neviem, či dá povedať, či som mala nejaké predstavy alebo obavy. Bola som nastavená tak, že mi to pomôže a nie je to žiadna tragédia. Ale asi je to hlavne aj psychike. Ako to človek príjme. Viem, že veľa ľudí má napríklad problém sa s tým vžiť a nedokáže to prijať alebo mu to dlhšie trvá, kým to príjme.
V jednom rozhovore si spomenula, že ťa stómia nijako neobmedzuje. Mala si tento postoj od začiatku alebo si sa k nemu musela postupne dopracovať? Čo ti pomohlo prijať svoje telo aj nový spôsob fungovania?
Áno, spomínala som, že ma to v ničom neobmedzuje, a je to aj pravda. Stómiu mám dva a pol roka a nemôžem povedať, že by ma obmedzovala. Nastavila som sa hneď na to, že to bude dobré. A hlavne nestalo sa mi, že by som sa opustila alebo že by som mala nejaké depresie.
Asi to bude aj tým, že od začiatku pri mne stála moja rodina, priateľ a kamaráti. A ďalšia vec – mám aj určitú zodpovednosť za môjho koňa. Predsa len to nie je auto ani motorka, že zatvorím dvere na garáži a vytiahnem to, keď budem mať čas alebo chuť. Je to živý tvor, ktorému sa treba denne venovať, či svieti slnko, alebo prší, či je leto, či je zima. A podľa mňa čím skôr človek nabehne do normálneho života, tak je to lepšie.
Ako sa o svoju psychiku staráš v dňoch, keď sa cítiš dobre, a čo ti pomáha v tých náročnejších? Máš nejaké vlastné rituály, ľudí alebo myšlienky, ku ktorým sa vraciaš?
Ja sa o moju psychiku nejako špeciálne nestarám. Nemám ani žiadne rituály. Moja psychohygiena je čas strávený pri koňoch so psom a priateľom.
Čo zo života so stómiou zostáva pre okolie úplne neviditeľné? Vyžaduje si od teba bežný deň, domácnosť, práca či cestovanie viac plánovania, než si ľudia uvedomujú?
Neviem, či to zahŕňa zrovna viac plánovania. Každopádne ja rozmýšľam nad tým, kedy sa najem a kedy vymením stomické vrecko. A na každom mieste sa treba poobzerať po toaletách. (smiech)
Akú úlohu zohrali kone a jazda na štvorkolke pri tvojom návrate do aktívneho života? Sú pre teba najmä záľubou a spôsobom, ako si vyčistiť hlavu, alebo v nich nachádzaš aj určitú formu terapie?
Určite to môže byť pre niekoho forma terapie. Ako spomínam, je to aj taká psychohygiena, ale nie je každý deň ružový ani pri koňoch. Veľakrát sa niečo stane, že idem odtiaľ vytočená.
Kone tam zohrali veľkú úlohu. Lebo toho koňa som si kúpila ja a nechcem ho dávať niekomu inému na starosť, lebo, predsa len, to je niekedy aj časovo náročné. A, samozrejme, v deň, keď ma pustili z nemocnice, jedny z prvých krokov viedli ku koňom. Aj keď na chvíľu, no je to neopísateľný pocit.
Ako vyzerá tvoja príprava pred jazdou na koni a pred nasadnutím na štvorkolku? Musíš si pri každej z týchto aktivít stómiu zabezpečiť inak, prispôsobiť oblečenie alebo použiť špeciálne pomôcky?
Na štvorkolku chodím s priateľom a tam nemusím mať žiadnu prípravu ani rozmýšľanie nad zabezpečím stómie ani oblečenia. Jedine čo tak – vypustiť vrecko. Jediné, čo používam „navyše“, sú stomické prídržné pásky okolo vrecka, aby lepšie držalo.
Takisto sa nejako špeciálne ani nechystám ku koňom, dám si jazdecké nohavice, čižmy a idem. Iba si väčšinou v páse musím ohnúť skoro každé nohavice, pokiaľ nie sú s vysokým pásom.
V čom sa jazdenie na koni a štvorkolke so stómiou najviac líši? Musíš pri otrasoch, pohybe, dlhšom sedení či teréne myslieť na niečo, čo by zdravému človeku vôbec nenapadlo?
Na toto ja vôbec nemyslím. Mne osobne nevadia otrasy ani dlhé sedenie. Takže toto neviem posúdiť.
Čo si so sebou berieš ako rezervu pre prípad nečakanej situácie? Stalo sa ti už pri koňoch alebo na štvorkolke niečo, čo si musela vyriešiť priamo na mieste?
Keď som blízko od domu, neberiem si so sebou veci. Zo začiatku, keď som si nebola istá, mala som vždy vrecko navyše a potrebné veci. Teraz, aj keď je teplo, si nosím iba prídržné pásky. Keď je teplo a sa spotím, tak sa mi to niekedy trošku odlepí, ale nie je to nič, čo by sa nedalo dolepiť. (smiech)
S akými reakciami ľudí sa stretávaš, keď zistia, že máš stómiu? Zažila si aj predsudky alebo zvláštne otázky, ktoré ukazujú, ako málo verejnosť o živote so stómiou vie?
Povedala by som, že zo začiatku to bola skôr taká ľútosť a zároveň zvedavosť. Ani ja som nevedela o stómii, kým mi nepovedali, že ju budem mať. Tak boli otázky, ako s tým fungujem, aké to je, či môžem všetko robiť, alebo mám nejaké obmedzenia. Ale teraz si už na to moje okolie zvyklo. Keď sa ma niekto opýta na stómiu a fungovanie, nemám problém odpovedať.
Čo by si odkázala zdravým ľuďom, ktorí si myslia, že človek so stómiou už nemôže viesť plnohodnotný život – a čo človeku, ktorý sa práve dozvedel, že ju bude potrebovať?
Nikdy človek nevie, ako dopadne a čo sa mu môže stať. Ani ja som s týmto nikdy nerátala, že mi bude trčať kúsok čreva z brucha, a stalo sa. Určite aj ľudia ako ja so stómiou môžu žiť plnohodnotný život.
Sme tiež normálni ľudia, len s malým „defektom“, ale to nám nebráni viesť normálny bežný život s aktivitami, ktoré robia aj zdraví ľudia. A presne aj skupina na Facebooku Kronika stomika je toho dôkazom. Je tam veľa ľudí so stómiou, ktorí sa venujú rôznym aktivitám, a niektorí ľudia ani nevedia, čo ukrývame pod tričkami.
A človeku, ktorý sa práve dozvedel, že ju bude potrebovať, by som asi povedala, že to nie je koniec sveta a držím mu palce.
Čas zbúrať predsudky
Dominikin príbeh je skúsenosťou jedného konkrétneho človeka a každý môže svoju diagnózu či stómiu prežívať inak. Zároveň však pripomína, ako ľahko si o živote druhých vytvárame predstavy bez toho, aby sme poznali jeho skutočnú podobu.
Stómia nemusí byť viditeľná a človeka nemusí definovať. Za oblečením, ktoré nič neprezrádza, sa môže ukrývať niekto s rovnakými plánmi, povinnosťami, vzťahmi a záľubami ako ktokoľvek iný. Niekedy preto namiesto ľútosti stačí úprimný záujem, rešpekt a ochota počúvať.
Ak ti Dominikin príbeh priniesol nový pohľad na život so stómiou, zdieľaj ho s ľuďmi vo svojom okolí. Aj jeden otvorený rozhovor môže pomôcť zbúrať predsudky alebo povzbudiť človeka, ktorý práve prechádza podobnou životnou zmenou.
