Moderná medicína ich od 50. rokov minulého storočia považuje za spásu pre ekzematikov. Kortikosteroidné krémy pomohli miliónom ľudí vrátiť sa do normálneho života. Dnes sa však čoraz hlasnejšie ozýva skupina pacientov, ktorí tvrdia pravý opak: tieto lieky im zničili život.
Fenomén známy ako TSW (Topical Steroid Withdrawal – syndróm z vysadenia lokálnych steroidov) rozdeľuje lekársku obec a vyvoláva hlbokú nedôveru medzi pacientmi a ambulanciami. Téme sa venoval portál BBC, ktorý sa rozprával s ľuďmi, ktorých tento syndróm trápi.
Príbehy ľudí trpiacich TSW pripomínajú horor. Bethany Norman, jedna z mnohých, opisuje pre BBC stav, kedy jej koža neustále odpadávala, mokvala a svrbela tak intenzívne, že mala pocit akoby svrbenia „až v kostiach“. Podobne dopadla aj mladá lekárka Jenna Crosbie. Paradoxom je, že Jenna ako medička pôvodne pacientom s extrémnym ekzémom nerozumela, prečo odmietajú steroidnú liečbu. Až kým sama nezažila to isté – čím viac krému používala, tým agresívnejšie sa začervenanie šírilo.
Po 16 mesiacoch bez liekov sa Jennina pokožka zahojila. Tento priebeh je pre klasický ekzém netypický, čo len potvrdzuje domnienku, že nejde o chorobu samotnú, ale o reakciu na liečbu.
Začarovaný kruh predpisov
Kde nastáva chyba? Podľa niektorých odborníkov môže byť problém v rutinnom predpisovaní. Keď sa ekzém zhorší, lekári často automaticky zvýšia silu kortikoidu.
- „Začiatok TSW môže vyzerať presne ako pôvodný ekzém,“ vysvetľuje pre BBC britský praktický lekár Dean Eggit.
- Výsledkom je začarovaný kruh: lekár predpisuje silnejší krém na potlačenie príznakov, ktoré však v skutočnosti spôsobuje práve ten krém.
Mnohí pacienti sa sťažujú na tzv. medical gaslighting – pocit, že lekári ich skúsenosti spochybňujú a tvrdia im, že ide len o „bežné zhoršenie ekzému“, hoci liečba zjavne prestáva účinkovať.
„Navštívila som 30 rôznych lekárov a ani jeden mi neuveril, keď som povedala, že krémy prestali pôsobiť,“ uviedla Bethany Norman.
Je potrebný rozsiahlejší vedecký výskum
Zúfalstvo pacientov zachádza tak ďaleko, že steroidy odmietajú aplikovať aj svojim deťom. Bethany, ktorá si prešla „steroidným peklom“, odmietla liečiť svojho syna kortikoidmi napriek nátlaku lekárov. Dnes má chlapec štyri roky, mierny ekzém pod kontrolou a podľa matky je šťastným dieťaťom bez devastačných vedľajších účinkov.
Podľa expertky Marie-Angeliki Gkini je zásadným problémom chýbajúca jednotná diagnostika, kvôli čomu lekári sťažnosti pacientov často zľahčujú alebo úplne odmietajú, informuje portál Dermatology Times. Tento prístup však, paradoxne, vyháňa chorých z ambulancií priamo k neovereným radám na TikToku či Instagrame, čo len prehlbuje nedôveru v odbornú pomoc.
Riešením by mal byť komplexný prístup, ktorý kombinuje modernú biologickú liečbu či svetelnú terapiu s psychodermatológiou, zameranou na duševné zdravie trpiacich. Gkini zdôrazňuje, že kľúčom k úspechu je uznanie existencie tohto stavu, čím sa u pacienta vybuduje potrebná angažovanosť a ochota zotrvať pod odborným dohľadom. Hoci je TSW momentálne horúcou témou plnou nejasností, očakávaný vedecký výskum v najbližších rokoch by mal priniesť jasnejšie odpovede a štandardizované postupy.
