Život s Ehlers-Danlosovým syndrómom (EDS) pre Slovenku Oľgu znamená neustálu bolesť, neistotu a obmedzenia, ktoré navonok často nie sú viditeľné. Hovorí, že existujú lepšie aj horšie dni, no ani tie lepšie neznamenajú deň bez bolesti. V jej rodine má pritom syndróm aj starší syn a mama a u každého sa prejavuje trochu inak.
Sama zároveň upozorňuje na problém, s ktorým sa podľa svojich skúseností stretáva často – nedostatok informácií o ochorení. A to nielen medzi verejnosťou, ale aj medzi lekármi.
O syndróme podľa nej niekedy prvýkrát počujú aj lekári
Ehlers-Danlosov syndróm opisuje ako genetické ochorenie spojivového tkaniva, ktoré sa prejavuje výraznou pohyblivosťou kĺbov. Podľa jej skúsenosti však nejde iba o hypermobilitu či pružnejšiu kožu.
„Ehlers-Danlosov syndróm je genetické ochorenie spojivového tkaniva. Sme kvôli nemu takí viac hypermobilní. Kĺby sa nám viac ohýbajú, ako by sa mali. Nie je to len o tom, že sme takí hypermobilní alebo že sa nám koža naťahuje viac, ako by sa mala. Ani tie kosti nám nedržia, svaly, všetko sa nám naťahuje. Všeko máme akoby elastickejšie a krehkejšie,“ vysvetľuje.
Vo svojom prípade hovorí aj o poškodení čriev a žalúdka, problémoch so zubami, vysokom krvnom tlaku či krvácaní, ktoré sa podľa nej niekedy veľmi ťažko zastavuje.
Dostaň EMEFKA do svojich Google odporúčaní
Emefka, odkaz sa otvorí v novom oknePodľa jej slov sa navyše niektorí lekári pozerajú na EDS iba ako na hypermobilitu. Sama sa stretla aj s názorom, že človek s týmto ochorením nemôže byť na vozíku: „Niektorí doktori si myslia, že sme iba hypermobilní, že nemôžeme byť na vozíku. To mi povedal napríklad neurológ. EDS je však oveľa komplexnejšie ochorenie a súvisí s ním množstvo ďalších zdravotných problémov, o ktorých často ani sami nevieme hneď.“
Postupne pribúdajú ďalšie zdravotné ťažkosti a človek až časom zisťuje, čo všetko môže s EDS súvisieť. Jej stav sa pritom postupne zhoršuje, pričom najväčšie problémy sa v súčasnosti týkajú horných končatín.
„Najprv mi odchádzala ľavá strana tela a teraz sa veľmi rýchlo zhoršujú obe horné končatiny. Každý ich pohyb ma veľmi bolí, pretože ma bolia kĺby. Mám strach z toho, čo bude ďalej, a najviac sa bojím dňa, keď už nimi nebudem môcť dostatočne hýbať,“ opisuje svoje obavy Oľga.
Ruky pritom potrebuje aj na ovládanie elektrického vozíka, ktorý jej umožňuje samostatný pohyb a fungovanie v každodennom živote. Práve preto je pre ňu predstava straty tejto nezávislosti mimoriadne ťažká: „Predstava, že by som o túto samostatnosť prišla, je pre mňa veľmi desivá.“
Diagnózu jej stanovili až po rokoch zdravotných problémov
Prvé ťažkosti sa u nej objavili už v detstve. V ôsmom či deviatom ročníku na základnej škole začala odpadávať, pričom lekári jej dlho nevedeli povedať, čo je príčinou. Už vtedy mala výrazne pohyblivé kĺby, no netušila, že môžu súvisieť s týmto ochorením.
„Palcami som vedela viac ohýbať ako druhí, dokázala som si ich prehnúť dozadu. Kolená som tiež vedela dozadu prehnúť. Lenže vtedy som nevedela nič o tomto ochorení,“ uvádza Oľga.
Zásadné zhoršenie prišlo približne vo veku 25 až 26 rokov počas prvého tehotenstva, keď začala strácať citlivosť v ľavej nohe. Neskôr sa problémy rozšírili aj na ďalšie časti tela a po pôrode zostala na vozíku.
Diagnózu EDS však napokon pomohlo odhaliť až ochorenie jej syna. Ten mal ako malé dieťa opakované zlomeniny. „Keď mal tri roky, spadol, zlomil si ruku. Dali mu potom sadru dole a o dva dni spadol a zase mal druhú ruku zlomenú,“ vysvetľuje a dodáva, že takéto incidenty sa opakovali.
Keďže jej sestra má osteogenesis imperfecta (ľudovo nazývaná aj choroba lámavých kostí), najskôr si myslela, že syn trpí rovnakým ochorením. Za genetické vyšetrenia však musela podľa vlastných slov opakovane bojovať: „Povedala som obvodnej, že to nie je normálne a že chcem pre syna genetické testy.“
Samotná diagnostika trvala viac ako dva roky. Následne testy potvrdili EDS u jej syna aj u nej. Neskôr sa ukázalo, že syndróm má aj jej mama, no sestra nie.
Ráno sa musí najskôr rozhýbať, inak sa nepohne
Dnes používa už spomínaný elektrický vozík a opisuje, že najmä po zobudení má problém rozhýbať telo. „Keď sa ráno zobudím, tak sa neviem hýbať. Som ako taká drevená bábka. Musí prísť priateľ alebo asistenti a musia so mnou cvičiť, aby som sa rozhýbala. Ja sama sa nepohnem,“ uviedla Oľga.
Ani ďalší členovia rodiny vrátane mamy a syna podľa nej nevedia dopredu, aký deň ich čaká. Spoločné majú napríklad bolesti, nafukovanie a tráviace problémy. „Keď sa ráno zobudíme a je nám zle, tak ani nejeme. Niekedy celé dni nejeme, lebo sa zle cítime,“ priblížila a dodala, že ona sama trpí aj celiakiou, ulceróznou kolitídou a má alergiu na laktózu.
Jej syn podľa nej musel pre zdravotné problémy dokonca prerušiť strednú školu. Pevný režim mu nevyhovoval, pretože nikdy nevedel, ako sa bude cítiť. „Žiadna škola nie je pre takýchto ľudí, ktorí nemôžu chodiť každý deň do školy. Individuálne štúdium tiež nebolo možné tak, ako by sme potrebovali,“ hovorí Oľga.
Najhoršie stavy sprevádza silná bolesť aj bezradnosť
Podľa jej slov majú ona, syn aj mama bolesti prakticky stále. Rozdiel je v ich intenzite. „Aj keď je lepší deň, stále mám bolesti, rovnako syn aj mama. Lieky proti bolesti užívam pravidelne, pretože bez nich by som už nevedela normálne fungovať. Aj napriek tomu však bolesti často zostávajú a výrazne ovplyvňujú náš každodenný život,“ vysvetľuje.
Niekedy však prídu stavy, keď nevie, čo robiť. „Mne je niekedy tak zle, že neviem ani sedieť, ani ležať. Celá sa trasiem a neviem, čo mám robiť. To sú proste stavy bezradnosti,“ opisuje Oľga.
Syndróm sa podľa nej môže prejavovať aj problémami s čeľusťou. Niekedy má problém ústa otvoriť, inokedy ich zavrieť. Podobné ťažkosti má podľa nej aj mama a syn. Všetci traja zároveň zažívajú aj problémy s dýchaním.
Pokračovanie článku na ďalšej strane
