Informácie hľadá aj v zahraničí
Nedostatok odborných informácií podľa nej ovplyvňuje aj ďalšiu liečbu. Sama si preto vyhľadáva informácie najmä v zahraničných skupinách a vymieňa si ich s ďalšími pacientmi.
Na Slovensku podľa jej skúsenosti pribúdajú odborníci, ktorí sa začínajú EDS venovať, no problémom sú podľa nej aj financie. „Všetko sú to platení odborníci, u ktorých sa veľa platí. U niektorých je aj ročné členstvo a to je také vysoké, že ja si to napríklad nemôžem dovoliť. Ja mám iba invalidný dôchodok,“ priblížila situáciu.
Ochorenie podľa nej výrazne ovplyvňuje aj rehabilitáciu. Jej syn absolvoval cvičenia ešte pred stanovením diagnózy a namiesto zlepšenia sa jeho stav po niektorých procedúrach výrazne zhoršil. „Bol tam jeden deň a dva týždne potom nevládal fungovať,“ uvádza Oľga.
Dostaň EMEFKA do svojich Google odporúčaní
Emefka, odkaz sa otvorí v novom oknePreto upozorňuje, že človek s EDS potrebuje odborníka, ktorý vie, aké pohyby sú preňho bezpečné. „Rehabilitační pracovníci musia vedieť, čo je EDS, čo môžu s nami robiť, ako môžu cvičiť, aké pohyby, aby nám neublížili. Lebo nám môžu ešte viac uškodiť ako pomôcť.“
Pomôcky stoja aj tisíce eur
Každodenné fungovanie si vyžaduje množstvo pomôcok. Používa elektrický aj mechanický vozík, ortézy na krk a kolená a ďalšie špeciálne vybavenie. Náklady však podľa nej rodinu výrazne zaťažujú.
„Elektrický vozík stojí okolo 10 až 12-tisíc eur. Len menenie batérií stojí okolo 1500 eur. Teraz som si vybavovala mechanický vozík a jeden stál 3000 eur. Synov stál 3300,“ približuje Oľga aj finančnú stránku tohto ochorenia.
Časť nákladov podľa jej slov pokrýva zdravotná či Sociálna poisťovňa, no časť treba doplácať. „Zdravotná poisťovňa dáva na elektrický vozík približne 3800 eur a ostatok si musíte doplatiť. Na mechanický vozík tiež prispieva zdravotná aj Sociálna poisťovňa, tam je to okolo 1700 eur. Ale vždy sú tam doplatky,“ vysvetľuje. Pomáhajú preto aj nadácie, ktorým Oľga posiela žiadosti, niekedy jej ich zamietnu, inokedy vyhovejú.
Jej syn navyše potrebuje špeciálny matrac, trápi ho najmä chrbát a kolená. Sama používa na elektrickom vozíku aj špeciálnu nafukovaciu podložku. Domácnosť si rodina musela prispôsobiť tak, aby bola bezbariérová. Úpravy sa týkali vstupu do domu, kuchyne aj kúpeľne.
Okrem toho má poškodené šľachy na ramenách a mala podstúpiť operáciu, no lekári do nej podľa jej slov nechceli ísť. Dôvodom má byť najmä riziko komplikácií. „Boja sa. Nechcú ísť do toho. Pri našom ochorení môže človek vykrvácať,“ vysvetľuje Oľga dôvod. Za problém považuje aj hojenie rán: „Rany sa nám otvárajú, veľmi zle sa hoja. Boja sa ísť do takého rizika.“
„Nikto nevie, ako nás to bolí,“ hovorí
Práve prístup zdravotníkov označuje za jednu z najťažších častí svojej skúsenosti. Podľa jej slov sa opakovane stretla s tým, že jej problémy niekto pripisoval psychike. „Keď chodíme po doktoroch, sú takí, ktorí povedia, že si vymýšľame, sú takí, ktorí nás posielajú na psychiatriu. Človek už po tých doktoroch nechce ani chodiť. Ale sú aj doktori, ktorí by nám veľmi chceli pomôcť, len o tomto ochorení nevedia dosť alebo sa s ním vo svojej praxi ešte nestretli. Potom často nevedia naše príznaky správne spojiť s EDS,“ hovorí Oľga.
Najdôležitejší odkaz má napokon pre ľudí, ktorí majú nevysvetliteľné bolesti či iné zdravotné problémy a stále nepoznajú príčinu. „Určite by som odkázala, aby sa nevzdávali, hľadali príčinu a bojovali za seba.“
Dodáva, že pacient sám najlepšie vie, čo prežíva. Podľa nej totiž ľudia často nevidia to, čo pacient prežíva vo vnútri. „Nikto nevie, ako nás to bolí,“ hovorí na záver a dodáva, že by si veľmi priala, aby sa našiel niekto, kto by im vedel skutočne pomôcť, rozumel tomuto ochoreniu a pomohol im konečne nájsť cestu k lepšiemu životu.
