Slovenka o živote so vzácnym metabolickým ochorením. Bez tohto by určite neprežila

Každá väčšia záťaž ma vyčerpá viac ako bežných ľudí, vysvetľuje.


Choroby sú neoddeliteľnou súčasťou ľudskej existencie a pripomínajú nám, aká krehká je rovnováha v našich telách. Od bežných vírusových ochorení po zriedkavé genetické poruchy, zdravie je pre nás neustále výzvou. Aj keď medicína napreduje míľovými krokmi, stále sa stretávame s ochoreniami, ktoré si vyžadujú špecifickú liečbu, prísnu disciplínu či zmenu životného štýlu.

Pre mnohých sú tieto výzvy každodennou realitou, no vďaka vede a podpore komunity dokážu čeliť prekážkam a viesť plnohodnotný život. Dôkazom toho je aj Miriam, s ktorou sme už v minulosti spravili rozhovor na tému cosplayu.

Ahoj, v minulosti sme ťa už predstavili ako cosplayerku. Okrem toho, že na sociálnych sieťach informuješ o svojom hobby, robíš zároveň aj osvetu o ochorení menom fenylketonúria (PKU). Môžeš nám, prosím, vysvetliť, o čo vlastne ide?

Fenylketonúria (PKU) je vzácne metabolické ochorenie, keď pacienti musia dodržiavať prísnu celoživotnú nízkobielkovinovú diétu. Moje telo nie je schopné premieňať aminokyselinu fenylalanín na tyrozín, a keďže sa táto aminokyselina hromadí v krvi, je to toxické pre mozgové bunky. Našťastie, u nás sa toto ochorenie dá diagnostikovať včas novorodeneckým skríningom

Aby som to lepšie priblížila a ľudia si to vedeli predstaviť, tak moja strava sa skladá z nízkobielkovinových potravín, zeleniny, ovocia, občas malého množstva ryže, ale aj preparátov, ktoré si musím dávať viackrát do dňa. Súčasťou sú výživové doplnky s nízkym obsahom bielkovín.

o živote s ochorením PKU
Archív Miriam

„Vôbec nemôžem jesť mäso, ryby, mliečne výrobky, pečivo, žiadnu múku, iba svoju nízkobielkovinovú, žiadne sladkosti ako keksíky, čokolády a iné. Za deň môžem zjesť iba 11 g bielkovín.”

Tí, čo sa v tom vyznajú, vedia, že to je veľmi málo. To, čo zjem, si musím všetko vážiť, premieňať bielkoviny na fenylalanín a rátať. A ak som za deň zjedla menej Phe, ako mám zjesť, tak to ešte musím dojesť. Málokedy sa mi stane, že moju hladinu, koľko toho môžem zjesť, prešvihnem a zjem viac. Rokmi som už naučená, koľko toho môžem.

Z mojich nízkobielkovinových potravín (NB) mám na výber napríklad múku, z ktorej si pečiem každý tretí deň chlieb, predávajú aj NB balené pečivo, NB cestoviny, NB mlieko, NB cereálie, NB párky. Všetky NB potraviny musíme objednávať cez e-shop, máloktoré z nich máme na recept. Nedajú sa kúpiť v potravinách. Dnes je už v ponuke viac NB produktov. Keď som bola malá, bola doslova len múka, cestoviny a nejaké oblátkymedovníky a čokoláda

Slovenská cosplayerka

Mohlo by ťa zaujímať:

Slovenská cosplayerka Mrs. Physiotherapist: Často bývame obťažované, niektorí chlapi sa nás snažia aj obchytkávať

Okrem toho, že si všetko musím rátať a vážiť, musím aj pravidelne jesť, najlepšie každé tri hodiny, a za každým jedlom si dávam preparát, v ktorom sa nachádzajú všetky aminokyseliny už s pretvoreným tyrozínom z fenylalanínu, vitamíny, minerály. Tento preparát nie je náhrada stravy. Ale dopĺňa ju o zložky, ktoré zo stravy neviem dostať. Dá sa povedať, že bez toho by som neprežila. A tiež musím mať aj dostatočný príjem tekutín a kvalitný spánok, lebo tieto všetky veci vplývajú na hladinu fenylalanínu v mojej krvi. Tieto hladiny mi zisťujú každý štvrťrok pri návšteve môjho lekára, ktorý sa týmto ochorením zaoberá, alebo si odoberám suchú kvapku, ktorú posielam poštou do Banskej Bystrice

o živote s ochorením PKU
Archív Miriam
Vyrastať s takýmto obmedzením nebolo zrejme príliš jednoduché. Ako vyzeralo tvoje detstvo v škole? Predpokladáme, že nejaké školské obedy nepripadali do úvahy, či?

Zozačiatku to bolo veľmi ťažké, nielen pre mňa, ale hlavne pre rodičov, keď sa im narodilo dieťa s niečím, o čom nikdy v živote nepočuli, veľa rodičom aj v dnešnej dobe sa doslova zrúti svet. 

Keď som bola malá, prišlo mi úplne normálne, že som nemohla jesť všetko, jedla som to, čo mi mama pripravila, a nikdy som nemala na výber, lebo nebolo veľa „našich“ nízkobielkovinových potravín. Učili ma a vysvetľovali, čo môžem a čo nie. Každý večer sme si sadli za stôl, počítali a spisovali do písanky, čo som za deň zjedla a koľko to má fenylalanínu (Phe) a koľko Phe ešte musím v ten deň dojesť. Tým ma učili, koľko čo obsahuje. 

Keď som nastúpila do školy, tak desiate ani obedy v školskej jedálni, to nehrozilo. V tej dobe to neexistovalo, alebo teda aspoň sa o tom nehovorilo. Žiadne vegánstvo, žiadne histamínové intolerancie. Možno jedno dieťa zo školy malo bezlepkovú stravu, ale inak všetci jedli to isté. No a mne musela mama pripravovať desiate so sebou a obedy som mávala až doma. Na druhom stupni ZŠ som si už začala uvedomovať, že jem úplne niečo odlišné, ako majú spolužiaci, a nechcela som v škole jesť. Neviem, či som sa hanbila alebo som len nechcela, aby sa ma pýtali, čo to mám, ale bolo mi to asi nepríjemné, tie pohľady. 

Určite si prečítaj:

Slovenka Kami žije v New Yorku: Na Štedrý deň ma okradli na Times Square. Finančná stránka je tu kameňom úrazu (ROZHOVOR)

Na strednej škole to už bolo trošku lepšie, spolužiaci vedeli, že mám špeciálnu diétu a musím ju dodržiavať, ja som si aj začala uvedomovať a zmierovať sa, že sa s tým musím naučiť žiť. V tom období som začala aj dosť cvičiť. Najhoršie ale bolo zmieriť sa s tým, že v živote nebudem vyzerať ako iné dievčatá, ktoré dennodenne cvičia, pretože s mojou stravou to nie je možné a nikdy tie svaly nebudem mať také, ako by som chcela. Ich strava je vysokoproteínová a moja je úplný opak. To bolo asi najťažšie, s čím som sa musela zmieriť v rámci mojej diéty, a hlavne aj s tým, že hneď ako by som prestala s cvičením a pohybom, tak by mi hrozila obezita ešte viac ako iným ľuďom, pretože moja strava je prevažne sacharidová a tuková

o živote s ochorením PKU
Archív Miriam

A ďalšia vec je to, že každá väčšia záťaž (práca, fitko) ma vyčerpá viac ako bežných ľudí, ak mám zle nastavený jedálniček. Mávam dni, keď prídem domov z práce a nevládzem vstať zo stoličky, cítim úplnú slabosť a priateľ mi musí spraviť jesť a podať preparát, aby som dokázala fungovať

Obdobie na vysokej škole bolo úplne v pohode. Už som vedela byť úplne samostatná, vedela som už okom „odvážiť jedlo“, koľko má gramov. Vedela som aj obsah fenylalanínu. Preparáty a doplnky výživy s nízkym obsahom fenylalanínu som si musela dávať aj v škole, a keď sa ma niekto spýtal, čo to mám, a nechcela som sa s nimi o tom baviť, tak som povedala, že proteín, lebo je to vo forme prášku a zarábam si to v šejkri. 

Nástup do práce bol tiež ťažký, lebo zladiť prácu, osobný život a ešte si aj popritom všetko variť, vážiť, počítať a krabičkovať je veľmi náročné. A musela som si v tom nájsť nejaký systém. 

Určite si prečítaj:

Slovenka o vzťahu s Američanom: Najviac ho prekvapilo, že nemáme v dreze drvičku odpadu (ROZHOVOR)

Môže niekto s takýmto ochorením cestovať? Ako vyzerá taká dovolenka?

Určite môže, len je to v tom ťažšie, že si musím dovolenku komplet naplánovať, koľko tam budeme, čo budem jesť. Mať vždy v rezerve aj plán B, ak nič nenájdem v tej krajine, čo môžem, tak musím mať so sebou zbalené NB potraviny a vypočítané na dni. A presne tak isto aj preparátov musím mať dostatok a vždy aj navyše, lebo človek nikdy nevie, čo sa môže stať, a bez nich naozaj nemôžem byť. Na letisku som, našťastie, nemala žiaden problém s prevozom potravín alebo preparátov, no vždy mám so sebou potvrdenie od lekára s mojou diagnózou. 

Existuje na Slovensku aj nejaká komunita ľudí, ktorá si pomáha a radí? Koľko ľudí vlastne týmto ochorením trpí?

Áno, máme Združenie PKU. Organizujú rôzne stretnutia, kde máme aj odborné prednášky, aj zábavu a vymieňanie skúseností, spoločné varenia, vianočné pečenie… som rada, že takéto niečo máme. 

Ťažko povedať, koľko ľudí s týmto ochorením je na Slovensku. Sú aj takí, ktorí nie sú v našom združení a chcú sa úplne dištancovať alebo už nenavštevujú nášho lekára, ale je nás veľmi málo

o živote s ochorením PKU
Archív Miriam
Koľko stojí pacientov s PKU stravovanie? Prispieva ti nejak zdravotná poisťovňa alebo všeobecne štát?

Je to veľmi nákladné. Príklad. NB polkilový chlieb stojí približne 6 €, NB cestoviny asi 4 – 7 € za 250 g balenie, 100 g čokoláda nejakých 10 €, a mohla by som takto pokračovať. Je to naozaj nákladné a hlavne, keď sú v rodine dve deti a obe majú toto ochorenie. 

Zdravotná poisťovňa nám prepláca, našťastie, preparáty a niektoré NB potraviny, no je ich veľmi málo a aj tak sú drahé. Napríklad, momentálne nám zvýšili doplatok za múku, ktorá bola kvalitná a dalo sa z nej normálne niečo upiecť, sú totižto aj také, z ktorých nenapečiete absolútne nič a je to tvrdé ako kameň, sú horšie ako bezlepkové múky. Ešte pred mesiacom sme platili na recept 70 centov za polkilovú múku, dnes za tú istú múku platíme 3,70 €. Pritom táto muka je skoro u všetkých pacientov PKU dennodenne využívaná a niektorí minú pol kila za deň

Nepochybne ide o vážnu tému, no máš predsa len aj nejakú vtipnú príhodu, ktorá sa spája s PKU?

Mám vtipnú príhodu. Párkrát sa mi stalo, keď som išla na dovolenku, tak som si môj preparát uložila do vrecúšok. Mala som asi 5 vrecúšok po 30 gramov v príručnej batožine a pri kontrole som im to vytiahla na stôl a bola som prekvapená, že nikto nič neriešil. Mohol byť z toho aj veľký problém.

o živote s ochorením PKU
Archív Miriam
Je niečo, čo by si odkázala ľuďom či rodičom, ktorí s týmto ochorením bojujú? Máš nejaký tipy a triky?

Viem, že pre rodičov je veľký šok, keď sa im narodí takéto dieťa, ale ak sa prísne dodržuje diéta celý život, tak človek s PKU dokáže žiť plnohodnotný život. Určite je dobré sa aj skontaktovať s ľuďmi zo Združenia PKU. Ja toto ochorenie neberiem ako záťaž, práve naopak, naučilo ma to disciplínu a snažím sa mať zdravý životný štýl.

Ďakujeme Miriam, že sa s nami podelila o živote s ochorením PKU, a držíme jej palce!


Tagy:

Najčítanejšie
Podobné