Fráza „život bez mozgu“ mnohým evokuje isté známe slovenské tváre, no skutočnosť je iná. Web Unilad priniesol článok o istej žene zo štátu Nebraska, ktorá dovŕšila vek 20 rokov. Jej rodičia to považujú za absolútny zázrak. Keď sa totižto narodila malá Alex, nič nenasvedčovalo tomu, že by sa jej život mal vyvíjať inak než život bežného, zdravého dieťaťa. Bola usmievavá, pokojná a nič ju neodlišovalo od iných bábätiek. To sa však radikálne zmenilo už po dvoch mesiacoch, keď jej rodičia dostali šokujúcu správu, ktorá navždy zmenila ich životy.
Lekári im oznámili, že Alex trpí hydranencefáliou – mimoriadne zriedkavým vrodeným defektom, ktorý postihuje vývoj mozgu. Podľa údajov Cleveland Clinic ide o ochorenie, pri ktorom dieťa nemá vyvinuté časti mozgu, ktoré tvoria mozgové hemisféry. Objavuje sa približne u jedného z 5 000 až 10 000 tehotenstiev.
V prípade Alex bolo postihnutie ešte extrémnejšie: narodila sa prakticky bez funkčného mozgu. Ako vysvetlil jej otec, z celého orgánu jej zostal len drobučký kúsok veľkosti polovice malíčka v oblasti mozočka.
Ako sa žije bez mozgu
Diagnóza znela mimoriadne kruto. Rodičov Shawna a Lorenu Simpsonovcov lekári pripravovali na najhoršie. Prognóza bola beznádejná. Väčšina detí s hydranencefáliou sa podľa nich nedožije ani štyroch rokov. Predstava, že ich dcéra pravdepodobne nebude žiť dlhšie než niekoľko mesiacov, bola pre rodinu zdrvujúca. Napriek tomu sa rozhodli bojovať a obklopiť Alex láskou a starostlivosťou.
Keď sa ich istý reportér pri príležitosti Alexiných narodenín spýtal, ako je možné, že dievčatko oslávilo životný míľnik, rodičia odpovedali jednoducho: „Láska.“ Shawn dodal, že práve viera sa stala tým, čo im pomohlo prežiť najťažšie momenty.
V dôsledku hydranencefálie Alex nevidí ani nepočuje. Napriek tomu jej blízki veria, že dokáže vnímať, keď sú pri nej. Otec opisuje, že dievčatko reaguje na jeho prítomnosť – akoby ho hľadalo. „Všimnete si to, keď k nej prídem a prihovorím sa jej. Je to, akoby sa snažila nájsť ma,“ hovorí.
Rovnako vníma jej schopnosť cítiť ľudí okolo seba aj Alexin mladší brat SJ. Podľa neho zaregistruje aj emócie ostatných. „Ak je niekto v jej blízkosti vystresovaný, akoby to cítila. Nemusí sa stať nič – môže byť úplné ticho – a ona to aj tak vníma,“ opisuje.
Náročné začiatky
Alexina mama Lorena v roku 2016 spomínala, akým náročným obdobím si prešli počas prvých rokov dcérinho života. „Bolo hrozné nevedieť, či prežije noc,“ uviedla. Tri roky spávala pri dcére a neustále kontrolovala, či dýcha a či sa hýbe. „Každú noc som sa modlila, aby prežila,“ dodala.
Otec Shawn zároveň už roky apeluje na to, aby ľudia nevnímali Alex ako „neschopnú“ či bezcennú. Hoci sa stretli s množstvom negatívnych komentárov a predsudkov, rodičia nevzdávajú osvetu. „Mnohí si myslia, že je len zelenina. Počuli sme obrovské množstvo negatívnych narážok,“ hovorí.
„Jednou z našich životných misií je ukázať, že aj ľudia so zdravotným postihnutím majú právo užívať si život naplno,“ zdôrazňuje Shawn. Príbeh Alex sa dá pokladať za príbeh nielen o vážnom ochorení, ale aj o nezlomnej láske, viere a presvedčení. Hodnota ľudského života sa nedefinuje jeho zdravotným stavom či schopnosťami.
